Quatre personnes en meurent chaque jour dans notre pays et pourtant elle est encore très peu connue. La sclérose latérale Amyotrophique (SLA), anciennement appelée la maladie de Charcot est une maladie neurodégénérative rare qui se déclare le plus souvent entre 50 et 70 ans. Mais elle touche de plus en plus de jeunes. Lorène Vivier a 35 ans aujourd’hui, elle est d’Allonzier-la-Caille en Haute-Savoie. Elle a été diagnostiquée au mois de novembre dernier, et elle se bat chaque jour pour sensibiliser sur la SLA et tenter de faire avancer la recherche.
Pour cela, elle tente de récolter un maximum de dons. Des évènements sont organisés régulièrement. Les 10 et 11 juin prochain par exemple, l’Association "Soufflez l’amour" basée à Bluffy organise l’évènement « 24h en selle » dont l’objectif sera de faire le tour du lac d’Annecy à vélo pendant 24 heures.
50 participants (seuls ou en équipes) seront présents. Vous avez jusqu’au 1er juin pour vous inscrire, notamment via la page Facebook de l'association : https://www.facebook.com/people/Oc%C3%A9ane-Asso-Soufflez-LAmour/100082623613223/?paipv=0&eav=Afbdlifq7deVhXDvy9-c7i8p3ilFC4Mhq_kE28-Xt9BxmcoXmkbFNl-7enZYQEU1gEg&_rdr. Au programme également : des ventes de ballons pour soutenir la cause et une journée festive dimanche avec buvette, barbecue et concerts à Bluffy.
Lorène Vivier nous parle de cette sclérose latérale Amyotrophique, autrtement appelée maladie de Charcot :